En Europa, una enfermedad se considera rara, cuando afecta a menos de 1 por cada 2.000 habitantes. Están identificadas cerca de siete mil enfermedades de este tipo. Son habitualmente graves, crónicas, degenerativas, comprometen seriamente la vida y, en su gran mayoría, carecen de tratamiento.
Son entidades minoritarias consideradas individualmente y sin embargo, dan lugar a la llamada paradoja de la rareza ya que se estima en 3 millones el número de personas afectadas en España por alguna de las enfermedades poco frecuentes conocidas actualmente.
Las personas que viven con enfermedades raras y sus familias, requieren atención especializada, cuidados complejos y prolongados. Constituyen un grupo de población que precisa actuaciones específicas en el acceso y la prestación de servicios.
Para dar respuesta a sus necesidades y con el objetivo de mejorar su calidad de vida, el Ministerio de Sanidad y Política Social creó y reguló por Orden SAS 2007/2009 de 20 de julio, el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) de Burgos.
El Creer es un centro sociosanitario de ámbito estatal, que desarrolla dos cometidos fundamentales, los propios de los Servicios de Referencia y los de Atención Directa de Promoción de la Autonomía Personal.
Servicios de Referencia del Creer
Los Servicios de Referencia son recursos especializados en la investigación, estudio y conocimiento de las enfermedades raras y en la formación de los profesionales que atienden a los enfermos y a sus familias, o que trabajan en este sector; así como, recursos expertos en la gestión del conocimiento, la generación y difusión de buenas prácticas y el asesoramiento técnico.
Se crean con la finalidad de impulsar la mejora de la calidad de vida y la participación social de las personas y familias que viven y conviven con alguna enfermedad poco común.
Servicios de Atención Directa del Creer
Los Servicios de Atención Directa tienen como finalidad poner a disposición de las personas afectadas por una Enfermedad Rara, sus familias, cuidadores o las ONG que los agrupan, al Equipo Multidisciplinar del Centro para que reciban una atención especializada, de carácter sanitario, psicológico, social y educativo.
Esta atención tiene como objetivo lograr que las personas con diagnóstico de enfermedad rara puedan alcanzar el máximo nivel posible de desarrollo y realización personal, manteniendo su grado de autonomía y proporcionando estrategias y apoyos que les permitan una participación social y educativa efectiva, que mejoren su calidad de vida, así como la de sus familiares y sus cuidadores.
Equipo Multidisciplinar
El Creer está formado por un equipo multidisciplinar del ámbito sanitario, social y educativo que trabaja de manera coordinada e interdisciplinar.
Los profesionales del centro, realizan un abordaje integral de la persona y su familia; y utilizan diferentes técnicas, herramientas, metodologías, etc., para mejorar las diferentes áreas: motórica, sensorial, cognitiva, conductual y social.
Implantación de NeuronUP
Recientemente, el Centro cuenta con una nueva herramienta, la plataforma de rehabilitación cognitiva NeuronUP, que contribuirá a mejorar la calidad de vida de nuestros usuarios.
Hemos apostado por el carácter motivador y atractivo de la plataforma: cuenta con un gran número de actividades basadas en la vida diaria, permite llevar a cabo ejercicios para trabajar la memoria, atención, funciones ejecutivas, lenguaje, cognición social y habilidades visoespaciales. Y, además se puede adaptar a la capacidad cognitiva de cada usuario.
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Os prometemos un próximo post en este blog con las recomendaciones y observaciones que recojan nuestra experiencia de trabajo con la plataforma NeuronUP en la rehabilitación y habilitación de procesos y funciones ejecutivas en personas con enfermedades raras.
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